铁笼里的自闭症少年(3)

先生们不理解，王明义每月有基金会资助的2000元康复用度，基金会还分外给父子俩每月800元的糊口费，爱心家园的先生们甚至团体捐款给他租了套一居室屋子。

厥后先生们发明，王殿明每个月要给外地读高中的大女儿寄800元糊口费。屋子三个月的租期竣事，他也得找钱另外租自制的屋子。“先生说儿子的康复训练不能三天捕鱼两天晒网，必需对峙天天来，我也想每天都送儿子去康复，可是我们得糊口，其实是没措施。”

王殿明甚至要回寄存在爱心家园的5000元，由于大女儿得了急性阑尾炎需要做手术。

王明义在爱心家园康复训练两年多后，基金会帮扶项目竣事，他脱离了爱心家园，“先生说基金会的钱用完了，假如孩子要继续康复，得本身交钱，”王殿明说，其时大女儿已高中结业，他很想全身心陪儿子做康复训练，可是没钱交学费，糊口也无下落，“没措施，我们只能退出。”

王殿明老家的屋子已经废弃。 阿草摄

在“爱心家园”，整日制上课的孩子用度每月在千元以上，如许的用度在天下同类机构中并不算高。但对于家长来说，每每需要全天伴随来上课。家庭的经济压力并不轻松。

2013年，中国精力残疾人及亲朋协会孤傲症事情委员会，开展了为期一年的天下自闭症家长环境观察，发明子女被诊断为自闭症后，经济状态和糊口质量受到较大影响的家庭均凌驾半数。

赵新玲说，事实上，很少有孩子能对峙常年举行康复训练，很多家长城市由于过重的经济承担而选择短暂的康复训练。

王殿明想让儿子到贵阳市儿童医院做康复训练，同样也需要家长伴随，并且用度更高，一个月需要上万元。“儿子有农村互助医疗保险，可以报销60%，但我们照旧负担不起。”王殿明说。

贵阳一家公立儿童医院康复科的大夫对新京报记者说，来他们医院住院康复治疗，至少得排一个月的队，并且医保划定一个疗程不得凌驾3个月，假如想继续康复，得从头列队，其余时间只能自费在门诊做康复。

大龄自闭症家庭的困境

脱离爱心家园的王明义，再次回到铁笼糊口。他个子不停长高，会从铁笼里跑出来。有一次，跑到斑马线上被一辆车撞倒。

为了儿子的宁静，王殿明买了一辆电动三轮车，请人焊上更为安稳的铁笼，并在顶部固定几层篷布，花10块钱在市场上买来一条狗链，本身干活时，就把儿子拴在铁笼里。

“他们说如许差池，是凌虐孩子，”王殿明说，儿子放在家没人照顾，带出门假如不消铁链拴住，又不安心，万一跑出来产生什么不测，忏悔都来不及。

赵新玲理解王殿明的心事，“我们学校有个自闭症患者爸爸，以为孩子长大了，康复训练了六七年也有些能力了，前段时间就把孩子带回老家四川永川县，成果一不留心，孩子就走掉了，家眷报了警，直到此刻都没孩子的着落。”

王殿明听别人说，有人市井专门盯住智力有问题的孩子，然后拐走让他们乞讨。有的人市井为了让孩子更可怜，甚至还把手脚弄残疾。

王殿明担忧儿子走丢，到那里都把他带上。但他更焦急，“我身后，谁来照顾孩子？”

有关部分针对残障人士、自闭症人士的政策文件，多惠及0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦动作打算”，针对的是3-6岁的儿童；《国务院关于加速推进残疾人小康进程的意见》中划定自闭症患者免费获得辅助用具设置和康复训练等办事，也仅针对0-6岁儿童。

2018年10月1日起实行的残疾儿童康复救助制度，划定救助对象规模也为切合前提的0至6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤傲症儿童。

惠及大龄自闭症患者的政策并不多，2012-2015年度残联与财务部结合开展的“阳光家园打算”，对日间照料机构和居家托养家庭的资助尺度不低于600元/人年，对投止制托养办事机构的资助尺度不低于1500元/人年。但该尺度尚不敷一个大龄自闭症患者一个月的托养用度。

赵新玲说，从客岁最先，贵阳市当局对坚苦的自闭症家庭每年补助1.2万元，本年提高到2.4万元，年纪也从0—6岁调解为0—15岁。

但“这个用度照旧远远不敷”。像王明义这类重度自闭症患者，在15岁之前无法通过康复训练到达正凡人的糊口能力，“那么15岁以后呢？”

本年4月初，王殿明获得了一个好动静。有基金会为他们召募到一笔康复基金，黔西县残联也为王明义申请到一年2万的康复训练用度，并接洽好康复机构，“他们承诺，资助我家王明义康复训练到16岁。”王殿明说。